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有關狼瘡症
作者:Daisy Saw, M.D., Kim Tran


 

狼瘡症是一種慢性及自身免疫性疾病。有狼瘡症的人因免疫系統不能分辨出哪是健康的或有害的組織,所以身體便受到攻擊。由於本病是慢性疾病,它會持續一生,並且可以有活躍期或緩解期。狼瘡對每個人有不同的影響,可以從輕度到如果涉及主要器官系統便會導致生命危險。然而,如果有適當的治療,患者可以有長期的健康生活。

雖然狼瘡攻擊男性和女性,但女性在15-45歲之間最有可能患這種疾病。亞洲人患狼瘡症比其它人高2至3倍。亞裔婦女比白人婦女患狼瘡往往高2至4倍。

事實並沒有單一導致狼瘡的原因,但遺傳和環境可以有引發作用。狼瘡不是傳染病,你不能被其他人傳染或把它傳給其他人。

狼瘡的症狀在各患者中可能會有所不同,亦可以在任何時間發病。一些常見的症狀包括關節疼痛,不尋常的疲勞,在臉上有蝴蝶形的皮疹,不明原因發燒,或對陽光過敏。狼瘡患者也可能沒有症狀,所以只有你的醫生可以判斷你是否有狼瘡症。

如果你遇到任何以上的症狀,請諮詢你的醫生。另外,如果你患有狼瘡,不要害怕告訴你的醫生。你的醫生應與你密切合作,了解你關切的問題以確保你得到最好的治療。記錄你的症狀並注意藥物對你的影響。或如果你感覺有所轉變便應知會你的醫生。請記住,狼瘡對不同人有不同的影響,一些治療方法也因人而異。

慢性疾病可以是一種非常私人的問題。然而,你不應該感到尷尬或羞於談論你的病,因為如果你害怕,你便不能和你的醫生溝通。溝通上如果你不能明白你的醫生,你可以要求翻譯。狼瘡也可以使你非常疲勞及影響你正常工作。有些藥物可能會影響你的心情或外貌。請你要求你的朋友,家人和同事保持耐心。能有正確的支持對照顧你自己的健康,以及你整體的福祉是很重要的。

醫 藥 資 訊

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專業層藥物
作者:梁玉壼醫生 (Ho Luong Tran, M.C., M.P.H.)


 

什麼是「專業層」?

專業層藥物通常是配與患有嚴重慢性疾病,如癌症、自身免疫性疾病如克羅恩病、狼瘡、多發性硬化症、類風濕關節炎、血友病,的患者。移植病患也要付專業層藥物的價格。專業層藥物最昂貴。患者須要付出高比例的費用,而不是一個固定的數額。

2000-07年間,美國醫療支出增長89%,遠遠超過職工收入的增長。許多健康保險計劃,正在實施藥物成本分擔機制,其中包括專業層如下:第一層:成本最低的複製/首選品牌藥品;第2層:成本中等的首選品牌/非複製藥;第3層:成本較高的非首選複製/非首選品牌藥品;和第4層:成本最高的專業層藥物。在2006-08年之間,聯邦醫療保險D計劃處方藥,使用專業層處方而要自付高費用的數目已增加了5倍

大多數保險計劃,對複製的、首選、非首選藥物、以及專業層非常高成本和獨特的藥物,會使用不同級別的成本分攤數額。所以藥物被列入專業層對投保人在費用上有不同的含義。有可能在比例上,支付成本非常高的藥物時,患者會付出十倍以上的價格。

聯邦醫療保險D計劃「甜甜圈洞」

不管初期費用分攤數額要支付多少,昂貴專業層藥物的費用支出會迅速到達覆蓋率差距點(2700美元,2009年)。到那時候,投保人必須開始支付全部費用直至達到4550美元,之後便達到災難性的覆蓋面。不幸的是,並不是每個人都有能力支付這數額。

專業層問題的原因有很多:

  1. 專業層違背了保險的基本原則,即個人和雇主購買醫療保險計劃,是得以排除需要支付昂貴醫療費用的風險。
  2. 保險人可以無預警和隨意改變專業層共保率,令患者無法預測和預算醫療費用亦難有足夠資料和醫生討論控制治療費用。在英語水平低的人口中,這個問題更加明顯。
  3. 低收入群更可能患有慢性疾病,但當面對要用高自付費用的藥物時,他們可能放棄繼續完成一個療程(或甚至不會尋求治療)。亞裔、夏威夷原住民和太平洋島民在這方面的問題最嚴重。

雖然,全美亞太裔醫師協會(NCAPIP)完全支持最近通過對患者提供了許多保障的醫療保健法案(PPACA),但處方藥自付價並未得到充分保護。為了充分保護患者,必須禁止或阻止實踐專業層共保。全美亞太裔醫師協會支持的一種方法是立法限制專業層,以確保每個有嚴重疾病和需要成本高藥物的人可以負擔及使用這些藥物。目前,紐約是唯一的一個州有立法防止專業層。


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